En la República Dominicana, la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística y otras Patologías (Fundofq) destaca la prevalencia de la fibrosis quística, con aproximadamente un bebé afectado por cada 7,000 nacimientos. La presidenta de la fundación, Alexandra Tabar, resalta la importancia de la prevención y detección temprana de esta enfermedad, que sigue avanzando en el país. En el Día Mundial de la Fibrosis Quística, la fundación entregó donaciones a padres y cuidadores de pacientes, incluyendo nebulizadores, compresores y otros insumos por valor de dos millones y medio de pesos.
La Fundofq cuenta con más de 160 pacientes, incluyendo dos bebés recién diagnosticados. En lo que va del año, la fundación ha donado más de seis millones de pesos a estos pacientes, demostrando su compromiso con los tratamientos de por vida que requiere la fibrosis quística. La directora médica, Leandra Cordero, destaca que el 95% de los medicamentos para esta enfermedad son importados, con tratamientos mensuales que pueden superar el millón de pesos por niño. Destaca también la importancia de seguir reforzando los conocimientos en la población médica del país y el impacto positivo de nuevas medicinas a nivel internacional.
Alexandra Tabar, presidenta de la fundación, expresa su satisfacción por los avances logrados en el tratamiento de la fibrosis quística, pero reconoce los desafíos persistentes, como la disponibilidad de medicamentos de alto costo. En este sentido, la Fundofq ha intensificado sus esfuerzos a través del Ministerio de Salud Pública para incorporar tratamientos innovadores en el catálogo de asistencia sanitaria. Se destaca la importancia de prevenir infecciones respiratorias en pacientes con esta enfermedad y la necesidad de formar a maestros en el sector educativo sobre la fibrosis quística.
La fundación ha organizado diversas actividades a lo largo del año, incluyendo un taller para padres sobre nutrición infantil en pacientes con fibrosis quística y la entrega de enzimas pancreáticas, nebulizadores y otros equipos esenciales. Un equipo especializado brinda atención continua a los pacientes, y en octubre se trasladará a Chile para recibir formación adicional. Tabar destaca el apoyo a las familias en la obtención de medicamentos necesarios y la integración de los padres en actividades de recaudación de fondos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El costo mensual de los tratamientos para la fibrosis quística en República Dominicana puede ser elevado, con medicamentos importados y tratamientos que superan el millón de pesos por niño. La presidenta de la Fundofq destaca la importancia de seguir trabajando en la prevención, detección temprana y acceso a tratamientos innovadores para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados. La fundación continúa su labor de concienciación, formación y apoyo a las familias para garantizar el bienestar de los pacientes con fibrosis quística en el país.