En República Dominicana, los menores que padecen hemofilia tienen protección estatal a través de varios programas, pero al llegar a la edad adulta, la asistencia es solo si es necesaria. Los adultos que padecen hemofilia deben recorrer numerosas puertas para recibir tratamiento en centros de salud, ya que existe una alta desinformación sobre la cobertura de los tratamientos. Solo cuatro hospitales nacionales tienen programas para tratar a pacientes con hemofilia, dos de ellos para pacientes pediátricos y dos para adultos.
La Hemofilia A es una condición hemorrágica con una incidencia anual estimada de 1 por cada 5,000 nacimientos en varones, según la Federación Mundial de Hemofilia. La enfermedad puede ser grave y requiere tratamiento con factores de coagulación. Romer Manuel Made Payano, diagnosticado con hemofilia tipo A desde los seis meses, recibe tratamiento semanalmente en el Hospital Docente Padre Billini. La doctora Joanne Taveras destaca la importancia de nuevas moléculas como el emicizumab, que permiten a los pacientes tener una mejor calidad de vida al requerir menos medicación.
A pesar de los avances en el tratamiento de la hemofilia, algunos pacientes se encuentran en situaciones precarias debido a la falta de acceso a medicamentos específicos. Familiares de pacientes como Gregorio expresan preocupación por la falta de acceso a tratamientos adecuados en hospitales específicos. La Federación Mundial de Hemofilia señala que República Dominicana ocupa el quinto lugar en consumo per cápita de factor VIII en la región, lo que refleja la importancia de garantizar el acceso a tratamientos para todos los pacientes.
En 2024, se registran 607 pacientes con hemofilia y otras coagulopatías en República Dominicana, con un total de 425 hemofílicos tipo A y 41 tipo B. Sin embargo, la población adulta con hemofilia se encuentra desprotegida en comparación con los pacientes pediátricos. La doctora Joanne Taveras destaca la importancia de que el Ministerio de Salud entienda la necesidad de ampliar la cobertura del tratamiento para adultos, presentando estadísticas de costo frente a beneficio como argumento.
Investigadores han demostrado que el uso de emicizumab en la profilaxis de pacientes pediátricos con hemofilia A e inhibidores en República Dominicana podría generar ahorros significativos para el sistema de salud. A pesar de los avances en el tratamiento, sigue siendo un reto aumentar el acceso a tratamientos para pacientes adultos con hemofilia y complicaciones. El Programa de Medicamentos Esenciales y Central de Apoyo Logístico ha invertido en el suministro de tratamientos para pacientes con hemofilia, pero aún se deben mejorar las condiciones de acceso y cobertura.
Expertos del Hospital Robert Reid Cabral señalan que el costo del tratamiento profiláctico para la hemofilia representa un desafío para los pacientes y el sistema de salud. Es necesario ampliar el acceso a tratamientos innovadores como el emicizumab para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia. La lucha por garantizar un acceso equitativo y adecuado a tratamientos para todos los pacientes con hemofilia en República Dominicana es un desafío que requiere la colaboración de autoridades, instituciones y la sociedad en general.
